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小村里走出碩士研究生 陽光大男孩與病魔頑強抗爭

2019-07-09 15:09 作者:醫(yī)助小雨

文源:光明網(wǎng)

“媽,出院后趕緊給我姐找個對象,別讓她整天老纏著我了。”

“就纏著你,誰讓你整天老欺負我。”

“你倆都少點兒事,先把各自的事情管好再說?!?/p>

……

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心病區(qū),術(shù)后第7天的小宇恢復(fù)得異常順利,不僅癲癇沒有發(fā)作,而且已經(jīng)可以自主下地行走,一旁的爸爸、媽媽和姐姐也很開心,一家人有時也會因為一些“雞毛蒜皮”的小事斗嘴,但更多是憧憬出院后的幸福生活。

而六年前,小宇的人生卻因為一張癲癇疾病的診斷書劃破了一道口子,原本家境普通的家庭也因為這個突如其來的打擊陷入了陰霾。

即將考入大學(xué)前途光明

95后小宇,是一個陽光帥氣帥氣的大男孩,雖然出生在一個普通的農(nóng)村家庭,家境并不富裕,但一家四口關(guān)系融洽,家庭和睦。小宇本人從小也很爭氣,品學(xué)兼優(yōu),在學(xué)習(xí)上一直沒讓父母操過心。小學(xué)、初中、高中,一直名列班級前茅,當時正上高三的小宇全力備戰(zhàn)高考,對未來充滿了無限期待。

在學(xué)業(yè)上,小宇一直有著非常清晰的規(guī)劃?!拔覍ψ约旱囊笫桥Α⑴?、再努力。通過自己的雙手為父母帶來舒適的生活,為家庭爭得榮譽,并且用自己所學(xué)為社會做出貢獻。”所有的努力和汗水都得到了回報,小宇說,他是家庭的驕傲,如果一切都能按照他規(guī)劃的軌跡發(fā)展那該多好,學(xué)業(yè)、前途一片光明的時候,放學(xué)回家路上的一次偶然摔倒讓這一切有了變化。

癲癇疾病突如其來

“聽到‘癲癇’這個疾病名字的時候我都懵了,感覺大腦一片?!被貞浧鸬谝淮伟d癇發(fā)作的情形時,小宇描述稱,當時他正騎自行車行駛在放學(xué)回家的路上,突然之間就沒有了意識,摔倒在地,頭和眼睛向左側(cè)偏轉(zhuǎn),牙關(guān)緊閉,四肢抽搐,持續(xù)3~4分鐘后才緩解過來。

在當?shù)蒯t(yī)院就診,腦電圖提示為癲癇波,診斷為癲癇。一向身體健康的小宇和他的爸爸、媽媽從沒想過自己會患這種病。醫(yī)院給予了藥物治療,但藥物治療效果并不理想,不僅癲癇發(fā)作頻率和發(fā)作程度沒有減輕,發(fā)作形式又有了新變化:突發(fā)意識喪失、動作終止、持物不落,持續(xù)約數(shù)十秒后恢復(fù)。

隨著疾病的發(fā)展,小宇的記憶力越來越差,總是記不住事情,反映到學(xué)習(xí)上就是學(xué)過的東西總是忘,而且疾病讓小宇心情更加煩躁,心理壓力更大,這直接影響了成績,最終高考成績并不盡如人意。

“高考并不是一考定終身,我還可以繼續(xù)深造考一個好學(xué)校?!辈饺氪髮W(xué),小宇的目標很堅定,一定要努力學(xué)習(xí),考研考一個好學(xué)校。雖然癲癇仍時有發(fā)作,好在同學(xué)、老師都很照顧,讓他大學(xué)四年學(xué)習(xí)沒有受到癲癇疾病很大的困擾,最終考研成績很理想,進入了心儀大學(xué)繼續(xù)深造讀研。

手術(shù)祛除病根

患有癲癇病6年時間,雖然開始時因為疾病導(dǎo)致學(xué)習(xí)受到影響后一度消沉,但慢慢地小宇也看開了,“暫時改變不了疾病,那就改變的自己的心?!甭匦∮钜蚕裢R粯訕酚^開朗,讀大學(xué)這幾年在家人的陪伴下去了很多醫(yī)院,雖然癲癇始終沒有得到有效治療,但始終不氣餒,他對自己和所患疾病也有很清醒的認知,在他看來,現(xiàn)在的自己正處于人生關(guān)鍵時期,未來還要面臨擇業(yè)、婚姻、育子,癲癇治不好,這些都是空談。

7月初,小宇在病友的推薦下來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心,找到了關(guān)宇光主任團隊。視頻腦電監(jiān)測提示致癇灶位于左顳葉,PET-CT回報為左顳腦軟化灶,腦磁圖示中等量放電,定位于左側(cè)顳葉后部,軟化灶后,近側(cè)裂末端。為更加精準定位癲癇病灶,關(guān)宇光團隊還為小宇施行了立體定向腦深部電極植入術(shù),確定放電部位為左顳葉腦軟化灶周邊及島葉,并施行了左側(cè)顳葉致癇灶切除術(shù)和島葉熱灼術(shù)。

關(guān)宇光主任介紹道,顳葉癲癇是癲癇起源灶位于雙側(cè)大腦的顳葉,約占所有癲癇的30%~35%,多于兒童期或成年早期發(fā)病,患者常有熱性驚厥史,部分患者存在遺傳特征。其發(fā)作類型有多種,包括單純部分性發(fā)作、復(fù)雜部分性發(fā)作及繼發(fā)全面性發(fā)作或幾種發(fā)類型同時存在。

顳葉癲癇從廣義上可以分為顳葉內(nèi)側(cè)和顳葉外側(cè)癲癇。93%的顳葉內(nèi)側(cè)癲癇發(fā)作前有“先兆”,最常見的表現(xiàn)為腹部燒灼感或有股氣往上沖、恐懼感、似曾相識感等,繼之可出現(xiàn)意識喪失、運動停止、自動癥等,也可繼發(fā)強直、陣攣等運動性發(fā)作。顳葉外側(cè)癲癇簡單發(fā)作的特點為聽幻覺、錯覺以及視覺性感知障礙等,若累及優(yōu)勢半球時,則會出現(xiàn)言語障礙。

顳葉癲癇的藥物治療效果通常不佳,僅8%的患者通過正規(guī)的藥物治療,可以得到控制,但需終身服藥。若長期發(fā)作,患者會出現(xiàn)不同程度的智力障礙以及精神、行為、人格障礙,是癲癇中最容易致殘,嚴重影響生活質(zhì)量的類型。因此對于經(jīng)過藥物治療,發(fā)作還頻繁、定位明確的患者應(yīng)及早手術(shù)。而針對顳葉的手術(shù)在癲癇的外科治療中,是歷史最長、最成熟的,也是手術(shù)后遺癥最輕、療效最好、成功率最高的?!皬奈覀兊呐R床統(tǒng)計來看,80%甚至85%以上的顳葉癲癇患者術(shù)后能夠完全控制發(fā)作,15%~20%的患者可以得到不同程度的緩解。”關(guān)宇光主任說道。

而腦功能區(qū)皮層電凝熱灼手術(shù)是首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院欒國明教授提出用于治療功能區(qū)癲癇的方法,這是一種熱損傷手術(shù)技術(shù),目的是毀損癲癇灶,阻斷異常點電的傳播,減輕與癲癇皮質(zhì)相關(guān)的癲癇發(fā)作。當前腦皮層電凝熱灼術(shù)已在國內(nèi)多家醫(yī)院應(yīng)用,共同認為皮層電凝熱灼術(shù)與其他術(shù)式聯(lián)合應(yīng)用是治療癲癇的有效措施。

術(shù)后,小宇恢復(fù)狀況良好,影像證實病灶全部被切除,不僅癲癇抽搐癥狀完全消失,而且肢體活動情況一如既往。預(yù)計近日即可康復(fù)出院?!皬哪壳靶』镒有g(shù)后恢復(fù)的情況來看,癲癇完全控制的可能性還是很高的。”關(guān)宇光主任說道。

小村里走出碩士研究生 陽光大男孩與病魔頑強抗爭

公益活動助其減輕醫(yī)療負擔

讓小宇一家開心的不僅有術(shù)后恢復(fù)情況,而且因為參加了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心開展的“給抽搐的他一個微笑”公益活動而獲得了8000元手術(shù)醫(yī)療援助,這對本不是很富裕的他們來說可謂雪中送炭。據(jù)了解,目前已經(jīng)有包括小宇在內(nèi)的5名癲癇患者享受了該醫(yī)療援助,總減免金額達4萬元。

關(guān)宇光主任表示,該公益活動以征集大家對癲癇患者微笑的形式來表達對他們的理解與支持,鼓勵所有人參與轉(zhuǎn)發(fā)與傳播,并在活動結(jié)束后,評選出本次活動的“微笑達人”。表現(xiàn)優(yōu)異的六個人,將贏得主辦方所授予的“微笑達人”稱號,并獲得專屬于“微笑達人”的“達人大禮包”:一年免2次專家掛號費,免費網(wǎng)絡(luò)遠程診2次,手術(shù)減免券5000元。(以活動截止日小程序統(tǒng)計為準)

為了激勵更多的癲癇患者重樹對生活的信心,同時鼓勵癲癇患者參與轉(zhuǎn)發(fā)與傳播,為自己征集微笑,贏得醫(yī)療援助。參與此次活動,給自己一個微笑贏得一次專家網(wǎng)絡(luò)或現(xiàn)場咨詢;30個微笑贏得1小時免費門診腦電監(jiān)測,50個微笑贏得1000元手術(shù)費用減免券,100個微笑贏得2000元手術(shù)費用減免券,200微笑贏得5000元手術(shù)減免券。

對于未來,小宇充滿了希望,他說:“我還有很多事情沒有做——回報含辛茹苦的父母,報答所有關(guān)心我、幫助我的朋友們。我將繼續(xù)完成學(xué)業(yè),用健康的身體、感動的內(nèi)心,感謝醫(yī)生,回報社會?!?孔令栓)

疾病科普
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