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文源：光明網(wǎng)

生一個(gè)白胖可愛的兒子，對(duì)于很多家庭來說都是一件喜上加喜的開心事。不過對(duì)于來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院的吳先生來說卻并非如此。

一個(gè)月前，他喜得貴子——天天(化名)，長(zhǎng)得白白胖胖，但剛出生的寶寶屁股的尾骨處后面卻長(zhǎng)了一個(gè)鵝蛋大的鼓包，吳先生的表情一下子變得嚴(yán)峻起來，感覺情況不妙。心中有些焦慮不安的吳先生沒等孩子出月子就輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院給孩子看病，脊柱MRI(磁共振)檢查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，原來天天脊柱裂合并脊髓拴系，脊髓脊膜膨出，脂肪瘤，這是典型的脊髓栓系綜合癥。

沒想到孩子剛出生就疾病纏身，小天天的父母都很著急。因?yàn)楹⒆犹?，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議他們到上級(jí)醫(yī)院就診。在多方打聽下，他們找到了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院脊髓脊柱外科主任范濤教授。于是小天天在滿月后住進(jìn)了三博脊髓脊柱診療中心。

小天天所患的脊柱裂是最常見的神經(jīng)管缺陷之一，在胚胎發(fā)育過程中由脊椎管閉合不全引起，進(jìn)而出現(xiàn)脊髓拴系。簡(jiǎn)單說，脊柱裂開，脊髓膨出到脊椎管外，或被包裹進(jìn)脂肪里，嚴(yán)重影響發(fā)育，隨著脊髓逐漸受牽拉可導(dǎo)致終生殘疾。此病是世界上發(fā)病率最高的先天性疾病之一。

范濤教授介紹，目前，小天天脊柱裂引起脊髓拴系綜合征，手術(shù)時(shí)機(jī)以嬰幼兒期為最佳時(shí)期，盡早手術(shù)治療，松解黏連，才有治愈好轉(zhuǎn)的希望。否則，病程愈長(zhǎng)，神經(jīng)損傷愈嚴(yán)重，治愈的希望愈小。只有手術(shù)解除脊髓拴系，才能取得治愈好轉(zhuǎn)的機(jī)會(huì)。手術(shù)主要目的是松解脊髓牽張以改善神經(jīng)功能，需要在顯微鏡下盡可能切除硬膜下脂肪瘤，剝離黏連的脊髓和神經(jīng)根，切斷增粗的終絲，充分游離脊髓和神經(jīng)根，充分松解黏連，避免脊髓圓錐和馬尾神經(jīng)損傷。

但神經(jīng)脊髓像豆腐、細(xì)面條一樣軟，馬尾神經(jīng)被裹到脂肪里很難梳理開，既要將脂肪瘤去除，又要避免損傷神經(jīng)，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。當(dāng)脊髓與脂肪粘連，只要有一點(diǎn)沒被松解開，脊髓栓系就不能解除。所以手術(shù)的目標(biāo)一定是脊髓“完全松解，徹底游離，防止粘連”，對(duì)術(shù)者技術(shù)要求極高。為確保手術(shù)順利進(jìn)行，能夠最大程度保證患兒術(shù)后的健康成長(zhǎng)，范濤教授組織科室團(tuán)隊(duì)多次對(duì)患者病情進(jìn)行分析，解釋疑點(diǎn)，最終制定了周密的治療方案。征得患者及家屬同意后，范濤教授主刀，梁聰副主任醫(yī)師作為主要助手，為患兒實(shí)施脊髓栓系松解術(shù)、脂肪瘤切除術(shù)、膨出切除修補(bǔ)術(shù)。

手術(shù)如期舉行，術(shù)中全程神經(jīng)監(jiān)測(cè)，孩子的神經(jīng)根都非常纖細(xì)，稍不注意神經(jīng)根就會(huì)被碰斷，對(duì)術(shù)者的精細(xì)操作要求很高，脂肪瘤與脊髓、神經(jīng)根粘連包裹，終絲發(fā)育不明顯且與神經(jīng)根混合在一起，在神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下用刺激器反復(fù)確認(rèn)神經(jīng)根并加以保護(hù)，使用超聲吸引器切除脂肪瘤，脊髓、神經(jīng)根予以粘連松解，手術(shù)順利完成。術(shù)后，小天天恢復(fù)良好，哭聲響亮，雙腿活動(dòng)有力，順利出院。

據(jù)了解，目前脊柱裂的病因尚不明確，但醫(yī)學(xué)界認(rèn)為，孕婦在懷孕期間攝入足量葉酸，是預(yù)防脊柱裂等胎兒畸形的重要手段。我國(guó)目前對(duì)孕婦的建議是，懷孕前三個(gè)月就要補(bǔ)葉酸，每天0.4毫克。同時(shí)，對(duì)先天性脊柱裂的診斷方式已明確，B超產(chǎn)前檢查就能發(fā)現(xiàn)，新生兒出生之后做磁共振能夠確診。

范濤教授提醒，脊柱裂和脊髓栓系本身是一種先天性的疾病。很多情況下，如果孩子患了這種病，家長(zhǎng)是可以通過一些外在的表現(xiàn)發(fā)現(xiàn)的。

1.皮毛竇。表現(xiàn)為患兒腰骶部有一個(gè)小坑、小凹陷。

2.多毛，腰背部毛發(fā)異常增多。

3.患兒有“小尾巴”。

4.腰背部隆起的包塊。包塊可能是囊性的包塊，也可能是實(shí)性的包塊。這種包塊將來會(huì)造成神經(jīng)損害，嚴(yán)重影響下肢活動(dòng)、大小便行為，對(duì)孩子危害較大。一旦發(fā)現(xiàn)這種包塊，即使其比較小，也要及時(shí)就醫(yī)。

5.馬蹄足。一些足的畸形，在孩子生長(zhǎng)發(fā)育過程中會(huì)逐漸出現(xiàn)，比如說內(nèi)翻足、高弓足、馬蹄足，這些情況多是脊髓拴系綜合征導(dǎo)致的神經(jīng)損害造成的。

6.足部、會(huì)陰部的潰瘍等。

值得注意的是，超過60%的脊髓拴系患兒都有皮膚表現(xiàn)。所以家長(zhǎng)如果發(fā)現(xiàn)這些皮膚異常，一定不能輕視，要到醫(yī)院做正規(guī)的檢查。