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首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院王夢陽為您解答。

運動神經(jīng)元病以前很少為人所知，這是一種少見病!隨著一場聲勢浩大的冰桶挑戰(zhàn)運動的發(fā)酵，漸凍人逐漸被大家悉知。實際上，運動神經(jīng)元病有4種類型，屬于少見病。有人稱之為漸凍人，冰桶挑戰(zhàn)事件讓該病火了一把。事實上，該病的研究工作一直也在火熱進行。自從2014年冰桶之后，有7個新基因被發(fā)現(xiàn)，加上1993-2013年發(fā)現(xiàn)的22個，一共有29個與運動神經(jīng)元病相關(guān)的基因被發(fā)現(xiàn)。很多患者可能并不重視基因的篩查，認(rèn)為沒用。但是，這才說明每人的病因是如此的不同，只有明確了自身的病因，才能正確施治。隨著科學(xué)的發(fā)展，基因治療已經(jīng)成為可能，很可能未來的5-10年，一些基因相關(guān)疾病會得到“根治”。

那么，這病還能治嗎?我所遇到的幾十例運動神經(jīng)元病患者，大多是散發(fā)性的，散發(fā)性的患者與8個基因相關(guān)，涉及不同的病理生理機制。我們立正能夠根據(jù)患者的基因，選擇貼切的治療。目前國際上認(rèn)可的治療只有利魯唑和依達(dá)拉奉，但文獻(xiàn)報道一些治療也是有效的。我們根據(jù)不同的患者，選擇興奮性氨基酸拮抗，或者抗炎治療等，結(jié)合無創(chuàng)性神經(jīng)調(diào)控抑制興奮性氨基酸的毒性，如經(jīng)顱磁刺激，取得了的一定效果。但是，該病的治療是一個長期的過程，一促而就是不可能的，這需要患者和醫(yī)生都要堅持不懈，不可半途而廢!得了這個病，很多患者認(rèn)為人生就走到頭了，就放棄了，抑郁了，生活質(zhì)量很差。對于這部分患者，需要解決心理問題，首先要抗抑郁治療，走出陰影，鼓起生活勇氣，積極治療。要知道，霍金得了這個病幾十年，不照樣活著?其次，一些患者焦慮，有病亂投醫(yī)，花了很多冤枉錢，對于這些患者需要明白科學(xué)治療的重要性。

實際上了，很多變性病，包括運動神經(jīng)元病，通過神經(jīng)調(diào)控取得了比藥物強勝百倍的效果，比如帕金森病用DBS治療的效果真的很奇妙。所以，神經(jīng)調(diào)控一定是這類疾病的一個發(fā)展方向。作為神經(jīng)調(diào)控主要技術(shù)的經(jīng)顱磁刺激在國外運動神經(jīng)元病患者的運動康復(fù)中獲得了相當(dāng)大的認(rèn)可。