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文/南雁飛呂丹丹（中國(guó)廣播網(wǎng)首頁(yè)新聞滾動(dòng)報(bào)導(dǎo)）

自2008年始，7歲的姚晨貝就再也沒有開心過了。一千個(gè)噩夢(mèng)般的日子里，可憐的貝貝一直在生活在極度的恐懼中，恐懼突如其來的抽搐會(huì)控制他，恐懼這些沒完沒了的抽搐會(huì)永遠(yuǎn)都無法停止，甚至恐懼有一天會(huì)失去生命。

莫名其妙的的抽搐

他本來是一個(gè)很快樂的孩子，虎頭虎腦的小貝貝是一家人捧在手心的寶貝。生活一直對(duì)他展開著燦爛的笑臉。2008年的一天，命運(yùn)之神突然對(duì)貝貝露出了猙獰的臉，噩運(yùn)就這樣降臨了。

一天，貝貝正在幼兒園里和孩子們一起玩耍，在旁邊照看的老師發(fā)現(xiàn)了一件奇怪的事——貝貝跑著跑著，就會(huì)突然停下，一動(dòng)也不動(dòng)地保持一兩分鐘，然后再繼續(xù)跑起來。老師將這個(gè)發(fā)現(xiàn)告訴了貝貝的父母。

回家觀察了兒子幾天，母親姚麗君發(fā)現(xiàn)，貝貝真的有這種奇怪的表現(xiàn)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為可能是缺鈣引起的。吃了半個(gè)月鈣片，情況也未見好轉(zhuǎn)。過了一陣子，貝貝的情況反而更差了。右下肢抽搐擴(kuò)張到了右上肢，每天發(fā)作一次，每次一分鐘。這可急壞了貝貝的家人。

貝貝一家從此踏上了求醫(yī)之路。從常州到上海，又從鄭州到北京，只要聽說哪的醫(yī)院好，夫妻倆就帶著貝貝去那個(gè)醫(yī)院看。前前后后進(jìn)過幾十家醫(yī)院，看了不下百次病，可看過貝貝的病情，沒有專家敢肯定貝貝到底患的是什么病，為什么右側(cè)身體會(huì)不停抽搐。此時(shí)的貝貝，病情也在一點(diǎn)一點(diǎn)地加重，后發(fā)展到每天抽搐幾百次，吃飯時(shí)，玩耍時(shí)，走路時(shí)，甚至睡覺時(shí)，可怕的抽搐就會(huì)突如其來，沒辦法控制。

2009年4月底，在中國(guó)人民解放軍海軍總醫(yī)院，專家給出了推斷——貝貝得的怪病，應(yīng)該是Rasmussen腦炎。

全世界僅有300多例患者

Rasmussen腦炎是一種罕見的后天獲得性進(jìn)展性疾病，以大腦半球損害所引起的認(rèn)知功能障礙、言語、運(yùn)動(dòng)功能喪失以及難治性癲癇為特征。多見于剛出生到14歲內(nèi)的青少年兒童，是罕見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病。該病全世界報(bào)道的僅有300多例。以一側(cè)肢體的多發(fā)持續(xù)抽搐為主要癥狀，且隨著病情的加重，持續(xù)的抽搐會(huì)越來越嚴(yán)重，隨著患側(cè)大腦的萎縮，后會(huì)導(dǎo)致肢體的偏癱，嚴(yán)重時(shí)，甚至失去生命。

很多醫(yī)生都只聽說過但從未見過這種病例，更不要說治療了。

貝貝相繼在兩家醫(yī)院分別接受了神經(jīng)干細(xì)胞移植術(shù)和功能性半球切除術(shù)。遺憾的是，貝貝的抽搐仍然沒有緩解。

短短1年不到的時(shí)間，貝貝的病情更加惡化了。每隔三五分鐘就要來一次的抽搐。每次抽搐都讓在場(chǎng)的每個(gè)人都揪起了心。由于左腦加速萎縮，曾經(jīng)講話口齒伶俐的貝貝，說話已經(jīng)含混了起來；貝貝的右手、右腳和右側(cè)身體已經(jīng)失去了知覺，哪怕用力掐他也不會(huì)感覺到疼；扶他坐起來，如果沒有人扶著，過不了幾分鐘就會(huì)倒下去……

“你還能唱戲嗎？”“能！”聽了爸爸的問話，貝貝干脆地回答道。可那每隔幾分鐘就要襲來的抽搐，已經(jīng)不允許貝貝連續(xù)講話，更不要說唱戲了。

貝貝的父母幾近絕望。

再次踏上求醫(yī)路

2010年8月，一個(gè)很偶然的機(jī)會(huì)，父親陳華鋒得知首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院能治療Rasmussen腦炎，已經(jīng)有幾十例成功治療這種病例的經(jīng)驗(yàn)了。就這樣，一家人抱著后一絲希望北上。

經(jīng)三博醫(yī)院的欒國(guó)明教授診斷，貝貝就是一個(gè)癥狀很典型的Rasmussen腦炎患兒，因?yàn)椴∏閻夯煤芸?，小貝貝需要再接受一次手術(shù)。

“貝貝手術(shù)后還能走路，說話嗎？”陳華鋒背著孩子問主刀的欒教授。欒教授告訴他：貝貝發(fā)生病變的左腦因?yàn)閲?yán)重萎縮，只有正常半腦的三分之一了，經(jīng)過檢查和評(píng)估后判斷目前貝貝的右腦也可以代償一部分左腦的功能，手術(shù)切除左腦后，肢體功能、語言功能等還不會(huì)喪失，但還需要一個(gè)康復(fù)期。

2010年11月，貝貝在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院實(shí)施了手術(shù)。術(shù)后醒來，貝貝含含糊糊地說：“不—抽了，真—不—抽了。”陳華鋒的眼睛，一下子就濕了。

至今，貝貝再也沒有抽搐過。肢體和語言的功能正在慢慢恢復(fù)中。

為了看好貝貝的病，短短兩年時(shí)間，一家人已經(jīng)花去了三十多萬元。一家人住在江陰璜土鎮(zhèn)，陳華峰和姚麗君都是普通打工者，武進(jìn)、常州、江陰，他們都打過工，一年收入也就三四萬元。貝貝生病后，姚麗君和陳華峰相繼辭職。“經(jīng)常請(qǐng)假帶孩子看病，沒辦法正常工作，只好辭職了?！?/p>

貝貝的醫(yī)藥費(fèi)，有的來自家人的儲(chǔ)蓄，有的來自親戚朋友的借款，還有很大一部分來自社會(huì)的捐款。陳華峰把這幾年接受的捐款都一筆筆記了下來，放錢的信封也都留著，“這些都是我們欠的人情，以后一定要想辦法還上。”

雖然現(xiàn)在沒有錢還大家的人情，但陳華峰還是用自己的方法在盡力回報(bào)社會(huì)。每到一個(gè)城市看病，陳華鋒總是會(huì)找一個(gè)義務(wù)獻(xiàn)血點(diǎn)，希望獻(xiàn)出自己的一點(diǎn)愛心。因?yàn)樘荩t(yī)生說他多只能獻(xiàn)300毫升血，可他硬是每次都要獻(xiàn)400毫升。到目前為止，已獻(xiàn)血幾千毫升。陳華鋒還申請(qǐng)了義務(wù)捐獻(xiàn)干細(xì)胞。“在我們求醫(yī)過程中，見過很多得了白血病的孩子，一個(gè)病房看過去，都是一個(gè)個(gè)小光頭，我們做父母的，實(shí)在為他們感到心酸?！标惾A峰說，“我們沒什么錢，只能通過這樣的行動(dòng)獻(xiàn)出一份愛心。”

據(jù)首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院醫(yī)院病區(qū)主任周健介紹，雖然貝貝已經(jīng)得到了很好的治療，但是接下來貝貝還需面臨肢體功能康復(fù)的難關(guān)。醫(yī)院已經(jīng)盡可能考慮給貝貝給予一些特殊照顧。但貝貝出院后的康復(fù)還需要一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，還需要一筆巨額費(fèi)用。在與父親陳華鋒交談時(shí)，提到費(fèi)用的問題，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的漢子顯得一籌莫展。旁邊的母親在不停落淚。

讓我們一起伸出手，來幫助好不容易才見到新生活希望的貝貝，讓他順利地走完整個(gè)治療過程，走向?yàn)M陽(yáng)光的課堂?。ㄔ鸁峋€電話——13961687796陳華鋒）