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典型病例實(shí)錄:罕見的癲癇
小孔(化名)今年14歲了。初見她時(shí)神情略顯抑郁,和別人說(shuō)話也是嘟囔著嘴,一副不開心的樣子。媽媽說(shuō),以前可不是2014-12-02
電視故事:半腦女孩
2012-05-24 14:12 作者:秩名
2003年11月15日,一個(gè)再平凡不過(guò)的日子,但是對(duì)于家住河北省承德市的李峰、李艷梅夫婦來(lái)說(shuō),確實(shí)是再難忘不過(guò)的一天。就在這一天,一場(chǎng)突如其來(lái)的不幸降臨在這個(gè)家庭。
下午五點(diǎn)左右,媽媽李艷梅正在廚房里準(zhǔn)備做晚飯。放學(xué)回來(lái)后的女兒鑫瑤一個(gè)人在客廳看電視,這個(gè)時(shí)候爸爸也下班回來(lái)了。晚飯后,鑫瑤和媽媽在房間里看電視。突然,媽媽的一聲驚呼打破了這份平靜。爸爸感覺李艷梅喊她的聲音不對(duì),好像那種撕破嗓子的叫喊!當(dāng)時(shí),鑫瑤右嘴角和眼角很可拍地往上眺動(dòng),四肢不停地抽搐,這個(gè)過(guò)程持續(xù)了不到一分鐘。等父親趕到隔壁房間的時(shí)候,一切好像都已經(jīng)恢復(fù)平靜了,只是媽媽臉上驚恐的表情還在。這個(gè)晚上,媽媽一夜都沒有睡著。第二天她就帶著鑫瑤到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了核磁檢查,可檢查的結(jié)果叫人不敢相信。鑫瑤換上了癲癇。爸爸當(dāng)時(shí)看到了這個(gè)結(jié)果簡(jiǎn)直不能接受,因?yàn)樗麄兗易鍥]有這個(gè)病例。
因?yàn)轹维幍牟?,原本幸福的一家生活變得艱辛了許多。醫(yī)生告訴鑫瑤的父母,孩子癲癇的疾病可以通過(guò)藥物、手術(shù)等綜合方法完全治愈,不會(huì)影響學(xué)習(xí)和生活,以后跟其它的孩子也沒有什么分別。聽了醫(yī)生的一席話,多少讓他們的悲傷情緒多少有了寫好轉(zhuǎn)。從這一開始,父親、母親頻繁地在醫(yī)院和家之間奔波。鑫瑤也開始服用各種類型的抗癲癇藥物。可惜的是,她的病情卻沒有絲毫的好轉(zhuǎn)。相反,進(jìn)一步惡化。原先十天、半個(gè)月發(fā)作一次,到后來(lái)發(fā)展到每天發(fā)作數(shù)十次,
自從患病以來(lái),害怕別人冷眼歧視的鑫瑤就很少走出家門。就這樣,一把大鎖困住了這個(gè)原本天真、活潑的孩子??粗郧傻呐畠海惶焯焓艿讲∧У恼勰?,爸爸疼在心頭,真希望自己能代替孩子去受這個(gè)罪。到2005年,為了治療鑫瑤的癲癇,原本并不富裕的家已經(jīng)一貧如洗了。但媽媽仍堅(jiān)持哪怕只有一線希望,也要給孩子治病。吃了那么多的藥,孩子的病也不見好轉(zhuǎn)。
現(xiàn)在,只有換另外一種治療手段——給孩子做手術(shù)。雖然手術(shù)有很多的風(fēng)險(xiǎn),他們也有一萬(wàn)個(gè)的不情愿,但也不能眼睜睜地看著孩子遭罪啊!他們決定手術(shù)!
經(jīng)人介紹,他們來(lái)到了擅長(zhǎng)治療癲癇的首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院。該院的神經(jīng)外科、博士生導(dǎo)師欒國(guó)明教授和神經(jīng)內(nèi)科、博士生導(dǎo)師陳述花教授接診了鑫瑤。兩位專家分析了她的病情以及結(jié)合影像學(xué)的改變,認(rèn)為可以診斷為癲癇,屬于繼發(fā)性癲癇,病灶位于島葉,建議她入院接受手術(shù)治療。鑫瑤父母得知欒國(guó)明教授是癲癇治療的權(quán)威專家,爸爸媽媽非常高興,總算是盼到了孩子重生的希望了!數(shù)天的腦電監(jiān)測(cè),也證實(shí)了欒國(guó)明教授和陳述花教授的判斷。鑫瑤很快接受了癲癇病灶和皮層熱灼手術(shù),治療相當(dāng)順利,鑫瑤恢復(fù)得也很快?;氐郊液笠粋€(gè)禮拜,鑫瑤就返回學(xué)校上課了,這是讓爸爸媽媽感到欣慰的事情。畢竟苦難已經(jīng)結(jié)束了!只要大家努力,還是能過(guò)上好日子的!
2007年春節(jié)前,大家都在忙著辦年貨的時(shí)候,可怕的事情發(fā)生了!那天下午,陳述花教授突然接到了鑫瑤父親求救的電話。原來(lái),鑫瑤在一個(gè)月前又開始頻繁地發(fā)作了,甚至每天發(fā)作一百多次,甚至達(dá)到了二百多次了!整個(gè)2007年的春節(jié),全家人都是在驚恐之中度過(guò)的。一過(guò)完年,爸爸就帶鑫瑤再次來(lái)到了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院。
住在病房里的鑫瑤非常開朗,經(jīng)常和病友聊天??赡苁前l(fā)作的次數(shù)太多了,每次發(fā)作前她都能自己預(yù)感到一些什么信息。這個(gè)時(shí)候,鑫瑤就會(huì)自己躺倒病床下。然后就是可怕的持續(xù)的幾分鐘的手、腳、全身抽搐。欒國(guó)明教授、陳述花教授都親眼目睹過(guò)鑫瑤發(fā)病時(shí)候的痛苦,他們心里也非常難受,也希望能早一點(diǎn)找到治療的方法。他們通過(guò)對(duì)新檢查的分析,發(fā)現(xiàn)了和以往完全不同的蹊蹺問(wèn)題——鑫瑤的左側(cè)大腦皮層明顯萎縮,電生理學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)整個(gè)左側(cè)半球都有放電。欒國(guó)明教授、陳述花教授診斷鑫瑤患上的是一種罕見的疾病——Rasmussen’s 腦炎,這種疾病后的結(jié)局一般都是完全性的偏癱。這種疾病起病隱蔽,早期只是變現(xiàn)為抽搐,以后逐步加重,所以很容易與單純的癲癇混淆。目前治療Rasmussen’s腦炎有效的辦法就是一側(cè)半腦的切除鑫瑤病變的部位是左側(cè)半球。但做完手術(shù)后她顱內(nèi)起作用的部位是右側(cè)半腦和丘腦,這也就意味著即便手術(shù)成功鑫瑤也后出現(xiàn)語(yǔ)言障礙和右側(cè)肢體的偏癱。如果不手術(shù),隨著病程的延長(zhǎng),病變還會(huì)波寄到健康的右側(cè)腦組織。到時(shí)候手術(shù)的難度就更大了。所以,及時(shí)地做左側(cè)半腦切除術(shù)是非常薄必要的??紤]許久之后,爸爸媽媽決定還是給鑫瑤做手術(shù)。這個(gè)手術(shù)屬于功能性半球切除術(shù),主要是切斷兩側(cè)半球的聯(lián)系,切除主要放電區(qū)的中央?yún)^(qū)的皮層,再切除剩下的皮層與丘腦的纖維聯(lián)系。鑫瑤父母的堅(jiān)定態(tài)度給了欒國(guó)明教授很大的鼓舞,雖然他已經(jīng)有過(guò)成功治療Rasmussen’s腦炎患者的經(jīng)驗(yàn),但對(duì)于鑫瑤的手術(shù)他還是非常慎重。手術(shù)那天,欒國(guó)明教授從容地走上手術(shù)臺(tái),各個(gè)環(huán)節(jié)都有條不紊地進(jìn)行著。手術(shù)室外的爸爸和媽媽一句話也不說(shuō),呆呆地看著遠(yuǎn)處……這一次,老天特別眷顧這個(gè)受盡這米的家庭,一切都順著母親的心愿進(jìn)行著。手術(shù)很順利地完成了!鑫瑤的生命力特別地頑強(qiáng),在重癥監(jiān)護(hù)病房里只呆了兩天就被轉(zhuǎn)回了普通病房。爸爸媽媽每天都陪在她的身邊。已經(jīng)過(guò)去三天了,鑫瑤一直沒有開口說(shuō)話。雖然心里已經(jīng)早有了準(zhǔn)備,但是這一對(duì)父母還是盼望著這孩子能開口叫一聲“爸爸!媽媽!” 第五天,奇跡出現(xiàn)了!鑫瑤開口叫人了!爸爸媽媽覺得這孩子仿佛剛出生后頭一次會(huì)說(shuō)話一般,內(nèi)心充滿著震蕩!孩子腿居然也能動(dòng)換!據(jù)陳述花教授介紹,孩子在十歲以前大腦有可塑性,就是手術(shù)后大腦左側(cè)的功能可以轉(zhuǎn)移到右側(cè),這是這種超強(qiáng)的可塑性才使鑫瑤在切除左側(cè)大腦半球后沒有出現(xiàn)語(yǔ)言喪失。好消息還不止這些,在醫(yī)生幫助下鑫瑤恢復(fù)得非??欤鲈簳r(shí)她已經(jīng)可以完全生活自理了!
從手術(shù)后到目前,已經(jīng)快兩年了,鑫瑤沒有發(fā)作一次,治療效果是非常好的。下一步她需要在接受一些康復(fù)治療會(huì)恢復(fù)得更好!目前,鑫瑤已經(jīng)完全恢復(fù)健康了,除了日常的康復(fù)訓(xùn)練外,她還喜歡到外面逛逛、看看??吹脚畠阂惶焯斓睾闷饋?lái),爸爸媽媽提著的心也終于放下了!