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新聞故事:9齡童患罕見病 兩年看過上百次病

2012-07-11 22:02 作者:秩名


 注:本文早發(fā)布時間:2010-11-30 (中國廣播網(wǎng)首頁新聞滾動報導(dǎo))


 自2008年始,7歲的姚晨貝就再也沒有開心過了。 一千個噩夢般的日子里,可憐的貝貝一直在生活在極度的恐懼中,恐懼突如其來的抽搐會控制他,恐懼這些沒完沒了的抽搐會永遠都無法停止,甚至恐懼有一天會失去生命。
 
莫名其妙的的抽搐

他本來是一個很快樂的孩子,虎頭虎腦的小貝貝是一家人捧在手心的寶貝。生活一直對他展開著燦爛的笑臉。2008年的一天,命運之神突然對貝貝露出了猙獰的臉,噩運就這樣降臨了。
 
一天,貝貝正在幼兒園里和孩子們一起玩耍,在旁邊照看的老師發(fā)現(xiàn)了一件奇怪的事——貝貝跑著跑著,就會突然停下,一動也不動地保持一兩分鐘,然后再繼續(xù)跑起來。老師將這個發(fā)現(xiàn)告訴了貝貝的父母。
 
回家觀察了兒子幾天,母親姚麗君發(fā)現(xiàn),貝貝真的有這種奇怪的表現(xiàn)。當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生認為可能是缺鈣引起的。吃了半個月鈣片,情況也未見好轉(zhuǎn)。過了一陣子,貝貝的情況反而更差了。右下肢抽搐擴張到了右上肢,每天發(fā)作一次,每次一分鐘。這可急壞了貝貝的家人。
 
貝貝一家從此踏上了求醫(yī)之路。從常州到上海,又從鄭州到北京,只要聽說哪的醫(yī)院好,夫妻倆就帶著貝貝去那個醫(yī)院看。前前后后進過幾十家醫(yī)院,看了不下百次病,可看過貝貝的病情,沒有專家敢肯定貝貝到底患的是什么病,為什么右側(cè)身體會不停抽搐。此時的貝貝,病情也在一點一點地加重,后發(fā)展到每天抽搐幾百次,吃飯時,玩耍時,走路時,甚至睡覺時,可怕的抽搐就會突如其來,沒辦法控制。
 
2009年4月底,在中國人民解放軍海軍總醫(yī)院,專家給出了推斷——貝貝得的怪病,90%應(yīng)該是Rasmussen腦炎。


 

全世界僅有300多例患者
 
Rasmussen腦炎是一種罕見的后天獲得性進展性疾病,以大腦半球損害所引起的認知功能障礙、言語、運動功能喪失以及難治性癲癇為特征。多見于剛出生到14歲內(nèi)的青少年兒童,是罕見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病。該病全世界報道的僅有300多例。以一側(cè)肢體的多發(fā)持續(xù)抽搐為主要癥狀,且隨著病情的加重,持續(xù)的抽搐會越來越嚴重,隨著患側(cè)大腦的萎縮,后會導(dǎo)致肢體的偏癱,嚴重時,甚至失去生命。
 
很多醫(yī)生都只聽說過但從未見過這種病例,更不要說治療了。
 
貝貝相繼在兩家醫(yī)院分別接受了神經(jīng)干細胞移植術(shù)和功能性半球切除術(shù)。遺憾的是,貝貝的抽搐仍然沒有緩解。
 
短短1年不到的時間,貝貝的病情更加惡化了。每隔三五分鐘就要來一次的抽搐。每次抽搐都讓在場的每個人都揪起了心。由于左腦加速萎縮,曾經(jīng)講話口齒伶俐的貝貝,說話已經(jīng)含混了起來;貝貝的右手、右腳和右側(cè)身體已經(jīng)失去了知覺,哪怕用力掐他也不會感覺到疼;扶他坐起來,如果沒有人扶著,過不了幾分鐘就會倒下去……
 
“你還能唱戲嗎?”“能!”聽了爸爸的問話,貝貝干脆地回答道??赡敲扛魩追昼娋鸵u來的抽搐,已經(jīng)不允許貝貝連續(xù)講話,更不要說唱戲了。
 
貝貝的父母幾近絕望。

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