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1月11日，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心，一位年輕母親焦急等待著核磁影像診斷結(jié)果。

“腫瘤縮小了1cm多!”看到核磁共振圖像上的腫瘤體積較化療前有了明顯縮小，天天(化名)的媽媽駱女士欣喜異常。這是她和家人過(guò)去一年來(lái)聽(tīng)到的好消息。

伴隨腫瘤體積的縮小，天天的身高、體重都有了明顯增長(zhǎng)，精神狀態(tài)也較以前好了很多。

這些看得見(jiàn)的良好變化與圖像診斷結(jié)果給一家人帶來(lái)了希望。

而半年前，駱女士一家還在為誤診誤治給孩子造成的傷害后悔不已，甚至內(nèi)疚慚愧。

“孩子都瘦成一張皮了”

不斷消瘦、持續(xù)消瘦、嚴(yán)重消瘦……對(duì)于只有幾個(gè)月大的寶寶，本應(yīng)該是快速增重增肌的時(shí)候，但在天天的身上出現(xiàn)了異常。據(jù)駱女士介紹，孩子在出生三個(gè)月后便出現(xiàn)體重不見(jiàn)增長(zhǎng)的情況。

不僅如此，天天的皮膚開(kāi)始出現(xiàn)褶皺松弛，開(kāi)始只在臀部位置，隨后蔓延至大腿、上肢，到2017年3月，天天一周歲時(shí)，全身上下的皮膚無(wú)一幸免?！熬拖窭夏耆说钠つw，往下墜，很瘦很松。”駱女士說(shuō)，帶領(lǐng)孩子赴當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診皮膚、消化、內(nèi)分泌等科室，并給予了治療，但均不見(jiàn)成效，直至孩子中途出現(xiàn)雙眼球粗大垂直震顫的癥狀，做了腦部核磁檢查后終才確定病因——視路膠質(zhì)瘤。而此時(shí)，距離孩子出現(xiàn)體重不見(jiàn)增長(zhǎng)的情況，已過(guò)去了9個(gè)月。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院隨即進(jìn)行了手術(shù)，但術(shù)后效果并不理想，不僅體重未見(jiàn)增加，皮膚仍然褶皺松弛，而且由于腫瘤長(zhǎng)在視覺(jué)通路上，不斷增大的腫瘤侵蝕了視覺(jué)神經(jīng)，在錯(cuò)過(guò)佳治療時(shí)機(jī)后天天出現(xiàn)了雙眼失明?！爱?dāng)時(shí)感覺(jué)天都塌下來(lái)了，我爸媽他們經(jīng)常在醫(yī)院抱頭痛哭，完全不能接受?！?/p>

不能接受的不僅有駱女士一家，還有當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生。如此小的孩子，出現(xiàn)這么嚴(yán)重的情況，駱女士直言，“很多醫(yī)生都不敢接手”。

無(wú)奈，只能北上。

經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)和輾轉(zhuǎn)，駱女士一家慕名來(lái)到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心，“當(dāng)時(shí)就是沖著張主任的名氣來(lái)的，都說(shuō)她在腦腫瘤化療方面非常有經(jīng)驗(yàn)。”對(duì)他們來(lái)說(shuō)，這是后的希望，也是后一根能夠抓住的稻草。

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心張俊平主任次看到孩子后，直言，“太瘦了，孩子都瘦成一張皮了。這么瘦化療的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加的。”

2017年6月，天天1歲零3個(gè)月，但體重只有14斤。

化療后腫瘤縮小、體重增加

調(diào)理營(yíng)養(yǎng)——這是張俊平主任針對(duì)天天開(kāi)出的例“藥方”。由首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院專(zhuān)業(yè)營(yíng)養(yǎng)師為天天把脈會(huì)診，開(kāi)具護(hù)理營(yíng)養(yǎng)方案，此外，考慮到年輕父母育兒經(jīng)驗(yàn)不足，張俊平主任還向駱女士推薦了育兒書(shū)籍。

同時(shí)，針對(duì)天天的身體狀況、化驗(yàn)檢查結(jié)果、核磁影像、病理報(bào)告等情況，神經(jīng)腫瘤化療中心采用了改良后的CV方案對(duì)視路膠質(zhì)瘤進(jìn)行化療，效果顯而易見(jiàn)，三期化療后，孩子顱內(nèi)腫瘤大徑已由化療前的5.2cm縮小到如今的4cm。于是，便有了文章開(kāi)始的一幕。

化療前

化療6個(gè)月后

據(jù)張俊平主任介紹，神經(jīng)腫瘤化療中心采用的改良CV方案，是在歐美CV方案的基礎(chǔ)上進(jìn)行了創(chuàng)新性的改良和優(yōu)化，是中心自主研發(fā)的更適合中國(guó)兒童患者的臨床研究方案，在加快腫瘤縮小速度、縮短化療起效時(shí)間方面較改良前有明顯改善，更加有利于患者視力恢復(fù)與保護(hù)，降低致殘率，改善低級(jí)別膠質(zhì)瘤患兒生活質(zhì)量。

腫瘤縮小帶給孩子的變化令家人歡欣鼓舞。體重日漸增加、食欲增長(zhǎng)，精神狀態(tài)明顯改善，以前只趴在姥姥肩上不動(dòng)的小家伙，如今在床上到處爬。激動(dòng)還是天天的姥姥，每次醫(yī)護(hù)人員查房時(shí)，姥姥總是高興地不停說(shuō)道“哎呀，今天孩子又吃了不少東西!胃口明顯好了?！?/p>

2018年1月11日，化療6個(gè)月后，天天身上皮膚褶皺松弛的狀況明顯好轉(zhuǎn)，體重由化療前的14斤增加到20斤，身高也增長(zhǎng)了6cm。

更加令駱女士一家感到振奮和有希望的是來(lái)自病友們的病情明顯好轉(zhuǎn)?！拔抑酪粋€(gè)張主任的病人，以前腫瘤是7cm大，后化到只剩2cm了，還有很多病友開(kāi)始不能走，化療以后能夠行走，以前是全天昏迷，化療以后蘇醒過(guò)來(lái)了?！闭f(shuō)到這些時(shí)，駱女士的語(yǔ)氣歡快了許多，也明顯提高了嗓門(mén)，好像自己的孩子完全康復(fù)了一樣高興。

“當(dāng)時(shí)很多醫(yī)生都不敢接我們孩子，張主任接了下來(lái)，而且有了明顯效果。沒(méi)有她，我們家孩子那么小，真不知道該咋辦?”

醫(yī)生不僅治病救人，也要科普大眾

患者和家屬的希望，就是醫(yī)生的責(zé)任。

作為國(guó)內(nèi)早成立的神經(jīng)腫瘤化療專(zhuān)科和國(guó)內(nèi)富有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)腫瘤化療團(tuán)隊(duì)帶頭人，張俊平主任多年來(lái)一直對(duì)患者和治療保持認(rèn)真嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度，耐心細(xì)致詢(xún)問(wèn)患者病情，給予患者和家屬信心和力量，同時(shí)對(duì)待治療小心求索，大膽考證，保有對(duì)業(yè)界理論和治療方法的機(jī)敏，迄今為止，已診療上萬(wàn)余例次腦腫瘤患者。

張俊平主任表示，醫(yī)生的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)不僅是治病救人，也要向大眾普及醫(yī)學(xué)常識(shí)，讓更多的患者和家屬少走彎路、避免誤診。以天天所患的視路膠質(zhì)瘤為例，發(fā)病高峰年齡在2-6歲，如果孩子出現(xiàn)眼球震顫、不明原因嚴(yán)重消瘦、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、視力下降等癥狀，家長(zhǎng)要及時(shí)帶領(lǐng)孩子去醫(yī)院做頭部核磁檢查，及早發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療。一旦延誤佳治療時(shí)機(jī)，有可能給孩子造成不可逆的傷害，甚至影響孩子一生。