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孩子惡心走路不穩(wěn)竟是這種病!極易誤診為胃腸道疾病!
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女兒帶孩子化療籌款,父親卻在朋友圈曬K歌之后打電話要錢
2018-05-17 10:28 作者:三博腦科醫(yī)院
這是一個年輕的90后媽媽靜怡,來自成都。她的孩子小一,正在努力感受著來自媽媽的氣息,因為小一什么都看不見了。從懷孕時候的驚喜,到孩子出生之后的幸福滿滿,到突如其來的疾病完全改變一家人的生活軌跡,年輕美麗的靜怡,在艱難但堅定地完成女兒向母親這個角色的轉換。
2016年出生的靜怡的兒子小一,大大的眼睛胖嘟嘟的臉蛋,是一家人的開心果。2016年6月,出生三個月的小一突然出現(xiàn)身體莫名消瘦,皮膚褶皺松弛。開始只是在臀部位置,隨后開始蔓延至大腿、上肢,后全身上下的皮膚無一幸免。焦急萬分的靜怡帶著小一在當?shù)蒯t(yī)院就診,從皮膚科、消化科、再到內分泌科等從里到外查了一遍,但仍然找不到病因。
病因查不到,小一卻在持續(xù)地消瘦,原本胖嘟嘟的小屁股整個松弛下來,雙腿皮包骨頭。此時,新的病情又出現(xiàn)了。楠一的雙眼球出現(xiàn)震顫(左右晃動)。這時一個有經驗的醫(yī)生建議他們去做腦部檢查,這才發(fā)現(xiàn)了腦部有一個巨大腫瘤,后確認為視路膠質瘤。 這個腫瘤把小一的視神經完全包裹壓迫,嚴重影響視力和內分泌。此時距離楠一發(fā)病已經過去9個月了。
靜怡開始查詢關于這種疾病的所有資料,全家湊錢抱著一絲希望到醫(yī)院做手術。然而手術太復雜,不僅腫瘤未能全部切除,而且視神經也沒保住。錯過佳治療時機后,小一雙目失明。
小一的父親在外打工,每月寄給靜怡兩千塊錢,但跟小一高額的治療費用相比,這只是杯水車薪。巨大的經濟壓力和照顧病重的孩子就落在靜怡一個人的身上?!爱斘沂巧倥畷r,我怕黑,怕陌生人,怕一切可怕的事物,但當我今天成為母親時,為了我的孩子,我變成了一只準備對抗一切危險的母狼?!边@是柔弱的靜怡對自己發(fā)出的吶喊。
小一雙目失明之后,靜怡和自己的媽媽,走上了四處求醫(yī)之路。一方面腦部的腫瘤還在,一方面她們還有一個強烈的愿望,就是讓小一恢復光明。靜怡的媽媽心疼女兒,不顧一切地堅定地站在了女兒的身后,主動承擔起照顧外孫的重任。黑暗的世界讓楠一極度缺乏安全感,除了熟睡的幾個小時,孩子幾乎都掛在外婆身上。
過度的操勞讓靜怡的媽媽早生華發(fā)。靜怡的媽媽是70后,去年的照片風華正茂,今年3月份定焦大叔拍到她在北京的出租房里的照片時,已經判若兩人。更讓人難以理解的是,靜怡的父親在這個時候承受不了巨大的壓力,居然和靜怡的母親提出離婚。善良的母女體諒這個男人,選擇了同意讓他解脫。然而定焦大叔這一天在跟拍她們的時候,卻得知靜怡的父親,早上開心地在朋友圈曬KTV唱歌的視頻,緊接著就給靜怡打電話要錢。
不放棄總會有希望。2017年5月,靜怡找到首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院神經腫瘤化療中心主任張俊平??雌饋韹尚 ⒅缘膹埧∑结t(yī)生,是國內位神經腫瘤化療博士后,同時也是一個母親。張俊平醫(yī)生在看到小一眼直言“太瘦了,孩子都瘦成一張皮了?!鄙眢w的消瘦增加了化療的風險,當時小一的體重只有14斤。張俊平醫(yī)生開出的個藥方——調理營養(yǎng)。與此同時結合病例報告和檢查結果等,為小一制定了化療方案。
化療前
化療六個月后
三期化療后,小一顱內腫瘤大徑已有化療前的5.2cm縮小到4cm。腫瘤縮小,食欲增長,精神狀態(tài)也明顯改善。體重由化療前的14斤增加到現(xiàn)在21斤,身高也增長了6cm 。小一褶皺的皮膚也慢慢充盈起來。小一在三位母親齊心協(xié)力的照顧下越來越好。
小一的視力一直是靜怡和母親內心的大牽掛。只要聽說哪兒能治療孩子的眼睛,娘倆就馬不停蹄的帶著孩子奔去。多少次希望變成失望,但依然沒有動搖過她為兒子治療的決心。5月初,她們打聽到知名香港眼科專家林順潮在北京的眼科醫(yī)院,來到這里為小一做治療。
治療的路上,只有媽媽、外婆和楠一的身影。像天下所有的母親一樣,她們?yōu)榱撕⒆幽惺苣?。今天是母親節(jié),祝福她們母女,祝福接力救治小一的三個母親,祝福天下為了孩子默默付出的所有母親。
策劃:首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院 彭雁
醫(yī)學專業(yè)校稿:首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院神經腫瘤化療中心 張俊平
文:定焦大叔/焦燕
感謝:亞靜 孔令栓