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本文轉(zhuǎn)自定焦專家號官方微信

這里是首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神外病房的床頭柜，擺滿了顏色鮮艷的童話人物。定焦大叔一進病房就被這些靈氣十足的手工吸引。病床上，是一個三歲的女孩，來自河北。女兒住院一周以來，媽媽每天都坐在女兒床旁邊，為她捏各種童話人物?；叵肫鹋畠喊l(fā)病的整個過程，這個年輕美麗的媽媽，不時地紅了眼圈。從她們的故事里，定焦大叔次深刻地認(rèn)識了一種靜悄悄侵襲兒童的疾病，它久久地潛伏，冒頭的時候卻是那樣地輕描淡寫，屢次騙過家長和醫(yī)生，直到后露出真面目。

故事要從一個月之前說起。

蓉蓉平時和姥姥住在村里，媽媽在800公里外的一個城市里打工，為的是更好的收入。每天媽媽通過手機和女兒視頻，每月回家看女兒一次。

生活平靜，女兒一天天長大。

一個月前，蓉蓉開始變得不愛說話，也不愛搭理人。平時好的朋友也不去找她玩兒了，而且時常地說自己頭疼，在家就想睡覺。一開始，姥姥覺得孩子是不是玩兒累了，就盡量先讓她睡覺。

直到有一天，蓉蓉一口氣睡了15個小時。姥姥覺得不對勁了，帶她到村醫(yī)那里去看。

村醫(yī)問了癥狀，像是感冒，打了三天點滴。

三天之后，蓉蓉癥狀沒有減輕，頭疼得更厲害，嗜睡更明顯。

這時候，誰都不會知道，蓉蓉的腦子中央，有一個東西正在瘋長。

怕女兒擔(dān)心，蓉蓉的姥姥沒有給女兒打電話，自己帶著外孫女到了縣醫(yī)院?？h醫(yī)院懷疑腦炎。

大腦受到病毒、細菌、寄生蟲等侵害發(fā)生了炎性病變就是腦炎。腦炎的表現(xiàn)一般是高熱、頭痛身痛、嘔吐、昏迷、驚厥等，與流感很相像，與蓉蓉現(xiàn)在的情況也頗為相似。

然而按照腦炎治療一天之后蓉蓉一直昏迷不醒，醫(yī)院建議做一個腦核磁。

核磁片子下，真相大白。

一個直徑將近4厘米的大瘤子，橫在蓉蓉的顱腦中央!

縣醫(yī)院已經(jīng)處理不了這樣的病情，建議馬上轉(zhuǎn)到省醫(yī)院。

蓉蓉的姥姥這時候不能隱瞞了，撥通了女兒的電話。此時正是半夜。

蓉蓉的媽媽聽到這個消息，當(dāng)時腦子里轟的一下，隨后就是眼淚狂涌。她二話不說，求一個同事開車，連夜向石家莊趕，蓉蓉的外婆也帶著她從縣城趕往石家莊。深夜奔襲800公里，媽媽的眼淚一直沒有斷過。

第二天一早，一家人的石家莊會合。然而，省級醫(yī)院仍然不敢收。

蓉蓉媽媽開始狂打電話，打聽北京的醫(yī)院。

汽車快到北京的時候，醫(yī)院終于落實。

吳斌，副教授，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院副院長，知名神經(jīng)外科專家。他判斷，蓉蓉是兒童常見的顱咽管瘤。

顱咽管瘤是什么?

顱咽管瘤多見于兒童及少年， 腫瘤大多位于眉心中間向后的顱腦中間位置。這個位置會壓迫視神經(jīng)導(dǎo)致視力受損，同時腫瘤可向第三腦室生長，造成腦脊液通路不暢甚至梗阻導(dǎo)致腦積水，孩子進一步表現(xiàn)為頭痛，嘔吐，嗜睡等等。

顱咽管瘤還特別善于偽裝，出現(xiàn)以下這些迷惑人心的癥狀：

1，視力下降。學(xué)齡兒童在出現(xiàn)視力下降時，家長首先想到的是近視，就去配眼鏡，配眼鏡后孩子的視力仍然下降，眼科檢查發(fā)現(xiàn)視神經(jīng)萎縮后才想到顱內(nèi)有腫瘤，耽誤了治療時機;3歲以內(nèi)的小兒在視力下降時，家長甚至難以察覺，有的直到完全失明后才發(fā)現(xiàn)。

2，頭痛。頭痛是一種非特異性的癥狀。很多人都有頭痛的體驗，常常視為感冒或勞累或高血壓，不會想到顱內(nèi)有腫瘤。

3，內(nèi)分泌癥狀。兒童顱咽管瘤的內(nèi)分泌癥狀表現(xiàn)為生長緩慢、食欲差、尿多、喝水多，身高明顯低于正常兒童;進入青春期年齡卻無第二性征發(fā)育;成人內(nèi)分泌癥狀表現(xiàn)為女性月經(jīng)稀少、停經(jīng)、性欲下降、不孕不育、多飲多尿;男性性功能減退、性欲下降、多飲多尿。

蓉蓉來到三博腦科醫(yī)院的時候，已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的腦積水，不停干嘔到了胃出血。醫(yī)生很快為她做了腦脊液的引流，釋放顱內(nèi)壓力。

五天之后，吳斌教授為蓉蓉做了開顱手術(shù)。這是腫瘤破皮兒之后的樣子，里面是一泡水樣的液體。手術(shù)簡單說就是把液體吸走，皮兒清理干凈。在瘤子周圍是錯綜復(fù)雜的神經(jīng)和血管，一個手抖都會造成不可逆的傷害，這對于專業(yè)知識專業(yè)技術(shù)都是過硬的要求。三個小時之后，蓉蓉腦子里這個幾乎有荔枝那么大的腫瘤，被消滅。

手術(shù)結(jié)束，蓉蓉回到病房。媽媽和外婆白天晚上輪班倒看著她。蓉蓉不時地醒來，媽媽就為她捏各種小動物。蓉蓉喜歡的是恐龍，能說出幾十種恐龍的名字并辨認(rèn)出造型。這是媽媽為她捏的竊蛋龍。

病房里的時間一天天過去。樓下這只喵氣定神閑地巡視自己的領(lǐng)地。每個醫(yī)院都有自己的鎮(zhèn)院之喵，首醫(yī)大三博腦科醫(yī)院的喵，就是這位。定焦大叔每次到病房看蓉蓉之后下樓，都會遇到這個家伙。它的存在，讓院子里的家屬們，感到一絲的放松。

蓉蓉一天天好起來，床下的彩泥恐龍攢了一個又一個口袋。門口被買光彩泥的小超市，正在抓緊補貨。蓉蓉的媽媽自從外出工作以來，還沒有像這些日子這樣，全心全意地陪過女兒。定焦大叔問她，蓉蓉出院之后，你還要不要回去工作，能爭取讓孩子在你身邊嗎?

這也是蓉蓉媽媽這段日子天天在糾結(jié)的問題。留在孩子身邊，收入少一大半;回到800公里外的公司，她如何放心得下。

蓉蓉枕邊的兩個恐龍。蓉蓉一天天見好，拔了引流管，精神一天比一天好。媽媽心里現(xiàn)在也許有了后的決定，它是什么，定焦大叔就不再去問了。

在懸崖邊抓住了差點墜落的孩子，不會再有任何力量把她們分開。

醫(yī)生建議

1.手術(shù)全切除是治愈顱咽管瘤手段，也是及佳方案。目前沒有藥物能夠治療顱咽管瘤，有些患者嘗試中醫(yī)中藥治療，但是不推薦。

2.全切除是手術(shù)的終極目標(biāo)，但是是一個巨大的挑戰(zhàn)。應(yīng)該在次手術(shù)時盡大可能將腫瘤全切除，所以次手術(shù)非常關(guān)鍵，患者次手術(shù)要慎重細致選擇醫(yī)院及術(shù)者。

3.沒有全切除的顱咽管瘤肯定會復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)給患者及家屬導(dǎo)致巨大的心理負擔(dān)。具體的復(fù)發(fā)時間不好說，推薦患者術(shù)后3個月，然后間隔6個月，然后間隔1年復(fù)查。

以上三條來自首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)外科劉方軍醫(yī)生的文章，感謝劉醫(yī)生。