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本文轉(zhuǎn)自定焦專家號微信公眾號

在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院的病房里，定焦大叔見到護(hù)士正準(zhǔn)備給一個孩子抽血，只見她不哭不鬧，安安靜靜地配合著。

一個四五歲的孩子怎么會如此堅強(qiáng)?

于是大叔向孩子的媽媽詢問起孩子的情況。沒想到大叔話音剛落，孩子母親的眼圈就紅了。

媽媽告訴大叔孩子實際上已經(jīng)快八歲了，之所以外形看起來像四五歲的孩子，完全是因為腦子里有個東西在作怪。

為此她經(jīng)歷了兩次手術(shù)，而現(xiàn)在又將面臨第三次手術(shù)。

這個七歲多的孩子名叫媛媛(化名)。她在面對陌生的大叔時，一言不發(fā)只是靜靜地看著，但一對大眼睛似乎能讀懂大人的心思。

這個可愛的孩子到底發(fā)生了什么?為什么疾病總是屢屢折磨著她呢?

時間倒退回2014年2月，細(xì)心的父母發(fā)現(xiàn)媛媛走路時右腿很不自然，有點跛腳。由于不久前孩子曾被電動車砸傷過，父母以為是這個原因。

可沒想到治療了半個月腿還是不見好轉(zhuǎn)，就此時父母又發(fā)現(xiàn)媛媛開始拒絕使用右手。寫字用左手，拿東西用左手，女兒的右手怎么了?

媛媛的父親拿了一個蘋果決定測試一下。這一測才發(fā)現(xiàn)女兒竟然拿一個蘋果都費勁。

這下父母慌了神，趕緊帶著媛媛到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院去做檢查。

初媛媛被診斷為肌無力，但醫(yī)生建議再做個CT檢查一下。一家人絕沒想到就是這個片子，讓他們從此走上了漫長的尋醫(yī)之路。

CT結(jié)果顯示顱腦中有一個腫物，疑似顱咽管瘤。

媛媛的父親到現(xiàn)在都清楚的記得醫(yī)生當(dāng)時的原話：“這種疾病基本治不好，你再要一個孩子吧。”

既絕望而又不甘心的父母，決定帶著媛媛到醫(yī)療條件好的北京來治療。

可喜的是北京的醫(yī)生給了他希望。醫(yī)生告訴媛媛的父母，手術(shù)是目前佳的治療方式，腫瘤如果能切除干凈的話，基本不會復(fù)發(fā)。若切不干凈就可能復(fù)發(fā)。聽了醫(yī)生的話，孩子的父母決定給孩子做手術(shù)。

2014年3月，年僅四歲的女孩接受了次開顱手術(shù)。

術(shù)后主刀醫(yī)生告訴孩子的父母，腫瘤已經(jīng)被全部切除，媛媛的父母聽了當(dāng)場就流下了激動的淚水，孩子獲得了新生，父母感到莫大的喜悅。術(shù)后兩個月，孩子的右腿能正常走路了。

然而，手術(shù)兩年之后媛媛的父母發(fā)現(xiàn)媛媛的生長發(fā)育緩慢了。時間在她的身體上仿佛定格了一樣，身高、容貌還像她四歲時的樣子。

更讓媛媛的父母揪心的是，腫瘤竟然復(fù)發(fā)了。媛媛不得不再次進(jìn)行手術(shù)。剛剛有點安慰的父母頓時又籠罩在痛苦的陰霾之中。

2016年12月，媛媛第二次接受了開顱手術(shù)。

在術(shù)后九個月，媛媛對父母說左眼看東西模糊不清，開始父母以為她說著玩，就把她另一只眼睛捂上測試了一下，確實左眼視力不好。

正應(yīng)了那句話老話，“禍不單行，福無雙至?！钡诙问中g(shù)僅過了一年左右的時間，頑固的腫瘤再一次復(fù)發(fā)了。這一次醫(yī)生建議先觀察一段時間，看看腫瘤是否增長。

三個月過去了腫瘤沒有發(fā)生變化，一家人天天為孩子祈禱，期盼這一次病痛不再折磨女兒。

但六個月后壞消息傳來，腫瘤還是增長了。

歷經(jīng)磨難的父母，面對如此殘酷的現(xiàn)實，選擇了堅強(qiáng)。媛媛的父親對定焦大叔說：“每一次復(fù)發(fā)對我們都是打擊和折磨，內(nèi)心特別接受不了，但還要勇敢面對，只要有百分之一的希望我們就要付出百分之百的努力，絕不輕言放棄?！?/p>

生長發(fā)育緩慢、視力下降、瘤子持續(xù)增長，就像三座大山壓在了媛媛的身上。但只要有一線希望，父母就決不放棄。經(jīng)過多方打聽，終于在一個病友群里，打聽到周忠清醫(yī)生。

周忠清，副主任醫(yī)師，博士，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院八病區(qū)主任。從2001年開始專攻顱咽管瘤，到現(xiàn)在近20年。周忠清醫(yī)生在看到媛媛的核磁片子時，直言手術(shù)的難度不小。

紅色箭頭所指的就是正在長大的瘤子，已經(jīng)有2cm大了。圖中瘤子占據(jù)的部位叫做鞍區(qū)，是顱底一塊形狀類似馬鞍的區(qū)域，這可是腦里的“交通要塞”。前面靠近雙眼，后面離腦干不遠(yuǎn)，下面是垂體，上面接腦室，中間縱橫多條神經(jīng)和血管。

隨著瘤體增大，壓迫到神經(jīng)和垂體，造成媛媛右手右腳無力，左眼看不清，生長發(fā)育遲緩。

此外，從媛媛的腦CT上顯示，瘤體邊緣出現(xiàn)鈣化，變硬，在剝離和切除過程中可能會牽拉到鄰近神經(jīng)和血管出現(xiàn)損傷。對于復(fù)發(fā)或已經(jīng)做過手術(shù)的，腫瘤和周圍組織的粘連增加，鈣化增強(qiáng)，手術(shù)風(fēng)險變高。

媛媛腦子里的瘤體與海綿竇的粘連緊密，海綿竇血液豐富，切除過程中容易牽扯出血。

這場手術(shù)對于醫(yī)生和媛媛來說都是一次巨大的挑戰(zhàn)。在這種情況下瘤子能不能被完全切除?術(shù)中又會出現(xiàn)哪些風(fēng)險，一切都是未知。

2018年5月23日上午8點，媛媛被推進(jìn)了手術(shù)室。

顯微鏡下可以看到腫瘤已經(jīng)暴露，這個鼓鼓的腫瘤占據(jù)了鞍區(qū)大部分空間。需要使用專門的器械將腫瘤主體分塊切下，再將它與周圍組織的粘連一點點剝離并清除，還要保護(hù)好周圍神經(jīng)和血管，萬萬不能傷到一點點。這不僅考驗著醫(yī)生的體力，而且還是一個技術(shù)上的精細(xì)活。

經(jīng)過六個小時奮戰(zhàn)，在周忠清醫(yī)生和他團(tuán)隊的努力下，手術(shù)順利結(jié)束。術(shù)中不僅沒有出現(xiàn)大出血，而且重要的是腫瘤被完全切除掉了。

一個星期后，定焦大叔再次在病房中見到了手術(shù)后的媛媛。此刻她正坐在床上打游戲。雖然頭上還沒有拆線，但從她的精神面貌上可以看得出她恢復(fù)的不錯。媛媛的父母也露出了久違的笑容。

午飯時間，媛媛跟著爸爸媽媽一起去醫(yī)院食堂吃飯?？粗患胰碎_心，定焦大叔也為他們感到高興。

顱咽管瘤是神經(jīng)外科界公認(rèn)的“難纏”腫瘤，如果腫瘤沒有得到完全切除，殘余腫瘤幾乎都會復(fù)發(fā)，病患將面臨再次做手術(shù)的風(fēng)險。此外，在完全切除顱咽管瘤的前提上，保護(hù)患者的正常生理功能一直是神經(jīng)外科醫(yī)生苦苦追尋的夢想。

此前，媛媛的垂體嚴(yán)重受損，這也是她“凍齡”的根源所在。想要在自然狀態(tài)下生長發(fā)育已是不可能了，周忠清醫(yī)生告訴定焦大叔只能借助激素。通過注射生長激素，可以幫助長高，每年能長高10cm以上。再大一些到了結(jié)婚生子的年紀(jì)，可以通過輔助生育的技術(shù)完成備孕。

知識點：

顱咽管瘤是由外胚葉形成的顱咽管殘余的上皮細(xì)胞發(fā)展起來的一種常見的胚胎殘余組織腫瘤，為顱內(nèi)常見的先天性腫瘤，好發(fā)于兒童，15歲以下占40%，15歲以上占60%，5-10是發(fā)病高峰年齡。主要好發(fā)于鞍區(qū)。任何年齡的患者如出現(xiàn)高顱壓、神經(jīng)、眼科癥狀及下丘腦-垂體功能紊亂均應(yīng)考慮顱咽管瘤的可能。根據(jù)好發(fā)部位、臨床表現(xiàn)及輔助檢查診斷顱咽管瘤并不困難。

凡青少年兒童出現(xiàn)內(nèi)分泌功能障礙，如發(fā)育矮小、多飲多尿、肥胖，青春期發(fā)育遲滯等，應(yīng)該考慮是否是顱咽管瘤;若成人出現(xiàn)性功能障礙，女性停經(jīng)，不孕不育或頭痛、視力視野障礙，也應(yīng)考慮顱咽管瘤。

策劃：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 彭雁

醫(yī)學(xué)專業(yè)校稿：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 周忠清

文：定焦大叔 / 焦燕 劉打烊

感謝：亞靜 孔令栓