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1月11日，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心，一位年輕母親焦急等待著核磁影像診斷結(jié)果。

“腫瘤縮小了1cm多!”看到核磁共振圖像上的腫瘤體積較化療前有了明顯縮小，天天(化名)的媽媽駱女士欣喜異常。這是她和家人過去一年來聽到的好消息。

伴隨腫瘤體積的縮小，天天的身高、體重都有了明顯增長，精神狀態(tài)也較以前好了很多。

這些看得見的良好變化與圖像診斷結(jié)果給一家人帶來了希望。

而半年前，駱女士一家還在為誤診誤治給孩子造成的傷害后悔不已，甚至內(nèi)疚慚愧。

“孩子都瘦成一張皮了”

不斷消瘦、持續(xù)消瘦、嚴(yán)重消瘦……對(duì)于只有幾個(gè)月大的寶寶，本應(yīng)該是快速增重增肌的時(shí)候，但在天天的身上出現(xiàn)了異常。據(jù)駱女士介紹，孩子在出生三個(gè)月后便出現(xiàn)體重不見增長的情況。

不僅如此，天天的皮膚開始出現(xiàn)褶皺松弛，開始只在臀部位置，隨后蔓延至大腿、上肢，到2017年3月，天天一周歲時(shí)，全身上下的皮膚無一幸免。“就像老年人的皮膚，往下墜，很瘦很松?！瘪樑空f，帶領(lǐng)孩子赴當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診皮膚、消化、內(nèi)分泌等科室，并給予了治療，但均不見成效，直至孩子中途出現(xiàn)雙眼球粗大垂直震顫的癥狀，做了腦部核磁檢查后終才確定病因——視路膠質(zhì)瘤。而此時(shí)，距離孩子出現(xiàn)體重不見增長的情況，已過去了9個(gè)月。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院隨即進(jìn)行了手術(shù)，但術(shù)后效果并不理想，不僅體重未見增加，皮膚仍然褶皺松弛，而且由于腫瘤長在視覺通路上，不斷增大的腫瘤侵蝕了視覺神經(jīng)，在錯(cuò)過佳治療時(shí)機(jī)后天天出現(xiàn)了雙眼失明?！爱?dāng)時(shí)感覺天都塌下來了，我爸媽他們經(jīng)常在醫(yī)院抱頭痛哭，完全不能接受。”

不能接受的不僅有駱女士一家，還有當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生。如此小的孩子，出現(xiàn)這么嚴(yán)重的情況，駱女士直言，“很多醫(yī)生都不敢接手”。

無奈，只能北上。

經(jīng)過多方打聽和輾轉(zhuǎn)，駱女士一家慕名來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心，“當(dāng)時(shí)就是沖著張主任的名氣來的，都說她在腦腫瘤化療方面非常有經(jīng)驗(yàn)?！睂?duì)他們來說，這是后的希望，也是后一根能夠抓住的稻草。

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心張俊平主任次看到孩子后，直言，“太瘦了，孩子都瘦成一張皮了。這么瘦化療的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加的。”

2017年6月，天天1歲零3個(gè)月，但體重只有14斤。

化療后腫瘤縮小、體重增加

調(diào)理營養(yǎng)——這是張俊平主任針對(duì)天天開出的例“藥方”。由首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院專業(yè)營養(yǎng)師為天天把脈會(huì)診，開具護(hù)理營養(yǎng)方案，此外，考慮到年輕父母育兒經(jīng)驗(yàn)不足，張俊平主任還向駱女士推薦了育兒書籍。

同時(shí)，針對(duì)天天的身體狀況、化驗(yàn)檢查結(jié)果、核磁影像、病理報(bào)告等情況，神經(jīng)腫瘤化療中心采用了改良后的CV方案對(duì)視路膠質(zhì)瘤進(jìn)行化療，效果顯而易見，三期化療后，孩子顱內(nèi)腫瘤大徑已由化療前的5.2cm縮小到如今的4cm。于是，便有了文章開始的一幕。

化療前

化療6個(gè)月后

據(jù)張俊平主任介紹，神經(jīng)腫瘤化療中心采用的改良CV方案，是在歐美CV方案的基礎(chǔ)上進(jìn)行了創(chuàng)新性的改良和優(yōu)化，是中心自主研發(fā)的更適合中國兒童患者的臨床研究方案，在加快腫瘤縮小速度、縮短化療起效時(shí)間方面較改良前有明顯改善，更加有利于患者視力恢復(fù)與保護(hù)，降低致殘率，改善低級(jí)別膠質(zhì)瘤患兒生活質(zhì)量。

腫瘤縮小帶給孩子的變化令家人歡欣鼓舞。體重日漸增加、食欲增長，精神狀態(tài)明顯改善，以前只趴在姥姥肩上不動(dòng)的小家伙，如今在床上到處爬。激動(dòng)還是天天的姥姥，每次醫(yī)護(hù)人員查房時(shí)，姥姥總是高興地不停說道“哎呀，今天孩子又吃了不少東西!胃口明顯好了。”

2018年1月11日，化療6個(gè)月后，天天身上皮膚褶皺松弛的狀況明顯好轉(zhuǎn)，體重由化療前的14斤增加到20斤，身高也增長了6cm。

天天化療后

更加令駱女士一家感到振奮和有希望的是來自病友們的病情明顯好轉(zhuǎn)?！拔抑酪粋€(gè)張主任的病人，以前腫瘤是7cm大，后化到只剩2cm了，還有很多病友開始不能走，化療以后能夠行走，以前是全天昏迷，化療以后蘇醒過來了?！闭f到這些時(shí)，駱女士的語氣歡快了許多，也明顯提高了嗓門，好像自己的孩子完全康復(fù)了一樣高興。

“當(dāng)時(shí)很多醫(yī)生都不敢接我們孩子，張主任接了下來，而且有了明顯效果。沒有她，我們家孩子那么小，真不知道該咋辦?”

醫(yī)生不僅治病救人，也要科普大眾

患者和家屬的希望，就是醫(yī)生的責(zé)任。

作為國內(nèi)早成立的神經(jīng)腫瘤化療專科和國內(nèi)富有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)腫瘤化療團(tuán)隊(duì)帶頭人，張俊平主任多年來一直對(duì)患者和治療保持認(rèn)真嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度，耐心細(xì)致詢問患者病情，給予患者和家屬信心和力量，同時(shí)對(duì)待治療小心求索，大膽考證，保有對(duì)業(yè)界理論和治療方法的機(jī)敏，迄今為止，已診療上萬余例次腦腫瘤患者。

張俊平主任表示，醫(yī)生的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)不僅是治病救人，也要向大眾普及醫(yī)學(xué)常識(shí)，讓更多的患者和家屬少走彎路、避免誤診。以天天所患的視路膠質(zhì)瘤為例，發(fā)病高峰年齡在2-6歲，如果孩子出現(xiàn)眼球震顫、不明原因嚴(yán)重消瘦、生長發(fā)育遲緩、視力下降等癥狀，家長要及時(shí)帶領(lǐng)孩子去醫(yī)院做頭部核磁檢查，及早發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療。一旦延誤佳治療時(shí)機(jī)，有可能給孩子造成不可逆的傷害，甚至影響孩子一生。